Ajude seu filho!!

CARTA ÀS MÃES DE CRIANÇAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA

Todo bebê ao nascer necessita de cuidados específicos e de atenção. Seu filho precisará disso e muito mais.

Não é culpa sua mas você tem em suas mãos uma criança especial. Você não teve opção mas tem a escolha de garantir para ela uma vida melhor ou se omitir e deixar o tempo passar sem fazer nada....

Embora você não seja uma profissional treinada, você tem amo. Você provavelmente tem muitas dúvidas sobre o que é capaz e sobre o que seu filho também pode realizar mas você tem bom senso. Aprenda a escutar seu coração. Ninguém conhece seu filho melhor do que você. Não se deixe desanimar pelo que os outros dizem e muito menos perca as esperanças pois algo novo está sempre surgindo no mundo da medicina.

A primeira coisa que você pode fazer por seu filho, sua família e principalmente por si mesma é aceitar o problema. Aprenda a encarar de frente e com naturalidade o que a vida lhe deu. Ajude seu filho a aceitar isso também. converse com ele, explique que ele é diferente assim como no mundo há outras diferenças: há crianças negras, brancas, de olhos azuis, castanhos, sem braços, que não escutam, pobres, ricas.... Ressalte suas qualidades ao invés dos defeitos. Diga que o ama e o quanto ele é carinhoso, responsável, organizado, prestativo, obediente e tantas outras coisas boas. Não o rebaixe, critique ou compare com outras crianças diferentes ou iguais, com a mesma deficiência mas que já conquistaram habilidades que seu filho ainda não tem. Isso mesmo... ainda!!! Pois um dia pode vir a ter.

Não minta para o seu filho. Não diga coisas como "você vai ficar bom", "Deus vai curar você", "esse exame não dói". Não lhe dê motivos para não confiar em você que é mãe e que vai guiá-lo pelo mundo. Diga de modo carinho e ameno mas diga sempre a verdade!! Diga, por exemplo, que o exame dói mas que é necessário fazer para que ele possa ter um tratamento adequado e que você o ama e vai ficar do lado dele todo o tempo.... ou então... diga o quanto você acredita em Deus e que ELE sabe o que é melhor para nós e que há uma razão para que seu filho passe por coisas que as outras crianças não passam e que deve confiar sempre NELE.

Embora especial, seu filho é uma criança. Não o mime, não tente compensar sua deficiêrncia com coisas materiais. Dê-lhe amor, confiança, afeto, carinho mas também cobre dele aquilo que é de sua responsabilidade, chame sua atenção quando for necessário. Assim você vai mostrar que o trata sem preconceitos, como qualquer outra criança saudável seria tratada. Toda criança precisa de limites, inclusive as deficientes.

Estimule seu filho. Ofereça brinquedos, materiais concretos para manusear, leve-o a passeios, visitas, lhe dê informações, leia para ele, brinque com ele, responsa suas perguntas e deixe que ele descubra por si mesmo tudo que é capaz.

Se informe. Descubra tudo o que puder sobre o problema de seu filho. Leia, pesquise, pergunte, procure... hoje em dia todas as informações estão ao nosso alcance via internet. Interesse-se pelo mundo dele e sobre o que você adquirir ou proporcionar à ele para que tenha melhores oportunidades.

Converse com seu médico. Questione tratamentos, medicações, exames. Não tenha medo de perguntar o que não está claro ou o que não entendeu. Se não estiver satisfeita consulte outros especialistas. Ouça sempre uma segunda opinião. Profissionais são humanos, mesmo os melhores também erram.... se não se sentir a vontade com um profissional, procure outro sem medo pois o que está em jogo é a vida do seu filho!

Esteja atenta para o desenvolvimento do seu filho, como disse antes, ninguém o conhece melhor do que você. Se perceber alguma mudança ou atraso no andar, falar, sentar, etc, comunique imediatamente ao seu médico e terapeutas que acompanhem seu filho.

Diante de uma situação problemática use sempre o bom senso. Ouça opiniões alheias mas coloque um limite na intromissão pois quem está de fora acha sempre uma solução para tudo. As opiniões podem te ajudar a pensar numa saída mas esta é você quem tem que encontrar. Novamente, ouça seu coração e pense positivo. Com certeza você estará tomando a decisão certa.

Nunca se culpe se algo der errado (um tratamento, uma cirurgia....), pelo menos você tentou e não se omitiu. Além do mais, se você errar, lembre-se que errou por amor pois você jamais faria nada para prejudicar intencionalmente seu próprio filho.

Você provavelmente deve estar se perguntando quem sou eu para dar esses conselhos...  Embora seja uma profissional da área da saúde, neste momento falo como mãe.  Uma mãe comum, como você ou qualquer outra, que vivenciou tudo isso que você está vivendo agora. Toda a incerteza, todo o desespero, todo o drama, todo o choro, tudo mesmo. Uma mãe que seguiu à risca cada uma dessas palavras e hoje se vê recompensada por ter uma filha alegre, independente, estudiosa, esperta, integrada socialmente, amorosa, meiga, carinhosa, madura, sem medos ou problemas psicológicos que afetem sua vida cotidiana.

Deus abençoe cada uma de vocês mães, abraços!

Meg Machado

Abordagem ao surdocego

RELACIONAMENTO COM PESSOAS SURDO-CEGAS ("Autonomia sin ver ni oír"  - Donna Sauerburger - American Foundation for the Blind)

- Para abordar uma pessoa surdo-cega entre em contato com ela tocando sua mão, braço ou ombro, evitando assim que se assuste. Empregue um toque suave. Para que a pessoa localize você com mais facilidade, em lugar de tocá-la e logo retirar a mão, mantenha o contato até que ela responda.

- Se necessitar mostrar algo, faça com que ela saiba o que está fazendo. Uma maneira é colocar a mão da pessoa surdo-cega e movê-la sobre o objeto desejado, de modo que a pessoa se dê conta da direção para onde está seguindo sua mão.

- Identifique-se sempre que chegar. Será mais fácil identificar-se utilizando um sinal ou signo que a pessoa surdo-cega reconheça com facilidade. Não peça para ela adivinhar quem é você. Essa atitude é irritante e grosseira. Mesmo que a pessoa surdo-cega o conheça, não significa que o reconhecerá em outras oportunidades ou situações.

- De um modo geral as pessoas se sentem reticentes em interromper o que a pessoa surdo-cega está fazendo para anunciar sua chegada. Sem dúvida as pessoas surdo-cegas acabarão sentido-se enganadas se não forem informadas da sua presença. Assim, se ocorre encontrarem-se com frequência, combine um sinal de saudação, o que permitirá que a pessoa surdo-cega o identifique sem que seja interrompida em sua atividade.

- Comunique-se diretamente com a pessoa surdo-cega. Se ela está acompanhada de alguém quando você se aproxima, dirija-se à pessoa surdo-cega diretamente. Não faça comentários através de outra pessoa. Empregue um meio de comunicação que ambos compreendam ou pergunte se alguém pode servir-lhe de intérprete.

Quando estiver falando com uma pessoa com campo visual reduzido (não totalmente cega), não se mova para os lados continuamente. Se a pessoa está tentando segui-lo ou ver suas mãos sinalizando e você se move rapidamente ou se vira, ela o perderá. Se a pessoa não o encontrar, toque seu braço ou mão para que possa localizá-lo.

Não interprete a voz normal da fala da pessoa surdo-cega como uma mostra de emoção. Algumas pessoas concluem, inadvertidamente, a partir de inflexões faciais das pessoas surdo-cegas, que estas estão agitadas ou perturbadas. É importante saber que aquela inflexão pode ser a habitual da fala da pessoa e a eloquência dos gestos apenas implica numa expressão intensa e dinâmica.

- Seja sincero quando não entender algo. Ao comunicar-se com pessoas surdo-cegas, não finja que está entendendo se não está. Sua sinceridade será mais apreciada do que sua amabilidade. De outro modo, dê oportunidade à pessoa de manifestar-se caso ela não tenha entendido você. Evite perguntar continuamente "entendeu?".

- Para guiar a pessoa surdo-cega ofereça seu braço para que a pessoa o segure enquanto caminham. Esta técnica lhe permite manter o controle ao contrário do que ocorre ao ser manobrado por um guia que lhe agarra o braço e o empurra.

- Permita ao surdo-cego saber o que ocorre ao seu redor. Quando a pessoa surdo-cega chegar a um local, descreva-lhe o ambiente e as pessoas presentes. Quando você sair, avise que vai se retirar. Se for guiar uma pessoa surdo-cega, descreva o ambiente em que se encontra, antes do início da atividade.

- Não puxe ou empurre a pessoa surdo-cega. Se ela está no meio do caminho ou bloqueando a passagem, peça-lhe que se afaste, empregando um sinal para onde deverá deslocar-se.

Evite comunicar-se com a pessoa surdocega quando estiver comendo. Ela terá que limpar frequentemente as mãos para colocá-la sobre a sua para receber a mensagem. Se precisar lhe dizer algo, faça-o de maneira resumida, com o dedo, desenhando letras sobre seu braço ou costas.

- Evite colocar a mão da pessoa surdo-cega diretamente sobre objetos desconhecidos. Para ajudar a pessoa a encontrar, por exemplo, o corrimão da escada, o espaldar da cadeira ou o trinco da porta, diga a ela que você vai colocar sua mãe sobre o objeto enquanto a mão dela está sobre a sua. Não empurre a mãe da pessoa surdo-cega até um objeto estranho sem avisá-la.

- Quando for visitar uma pessoa surdo-cega informe-se antes como ela saberá que você chegou. Seja pontual, geralmente a pessoa deixa a porta entreaberta, espera do lado de fora ou verifica continuamente se você já chegou. Para anunciar sua chegada, aproxime-se com passo firme, de maneira que a pessoa possa notar a vibração do chão.

Como proceder com um deficiente visual

Diante de uma pessoa com deficiência visual certifique-se que ela realmente precisa de ajuda pois muitos já conhecem o caminho e/ou o local onde se encontra. Se a pessoa tem dificuldades, acerque-se, identifique-se, faça-a perceber que está falando com ela e ofereça sua colaboração. Nunca ajude um deficiente visual sem ter sido autorizado pois é necessário saber que tipo de ajuda específica a pessoa precisa.

Para guiar um deficiente visual ofereça seu braço, de preferência deixe-o segurar em seu cotovelo ou ombro. Não esqueça de avisar antes de passar quando surgirem degraus, desníveis grandes no piso ou obstáculos. Oriente-o durante todo o trajeto.

Ao passar por lugares estreitos, recolha seu braço para trás para que ele possa segui-lo. Ao dirigi-lo para uma cadeira, coloque a mão dele no encosto da mesma e deixe que ele próprio encontrará o assento.

Ao indicar-lhe direções seja mais claro possível, de preferência indique as distâncias em metros ou passos (ex: o ponto de ônibus está a 5 metros na sua frente).

Algumas pessoas tendem a falar mais alto quando se dirigem ao deficiente visual, esquecendo que o problema dele não é auditivo. Converse normalmente como se estivesse falando com qualquer outra pessoa pois o som alto pode tirar dele a oportunidade de observar outras pistas sonoras importantes para sua localização.

Se ele estiver sendo guiado por um cão, evite distrair o animal pois ele está desempenhando uma função para a qual foi treinado. Se o cão estiver sem a guia, aí sim, você poderá brincar com ele.

Não exite em usar palavras como "VER" ou "OLHAR", As pessoas cegas as usam com naturalidade (ex: você viu a novela ontem?).

Caso necessite se afastar da pessoa com deficiência visual, não esqueça de avisá-la antes pois ao perceber que estava falando sozinha a pessoa, com certeza, vai se sentir mal.

Rótulos

Sós os professores fortes entenderão!!

Cão-Guia

Leia com atenção e siga essas regras por favor! Respeite meu trabalho!

Ética

Amei esse pensamento, acho que ele estava inspirado quando definiu o conceito de ética. Compartilho com vocês.

Vídeo

Gente, esse vídeo é lindo demais. Nada expressa melhor o amor, o carinho e o cuidado que muitas mães dedicam aos seus filhos deficientes. Infelizmente nem todos são assim..... 

Texto de Emma Bombeck

DEUS DÁ PRESENTES ESPECIAIS PARA MÃES ESPECIAIS

Emma Bombeck está descansando. Essa matéria apareceu pela primeira vez em 1980.

A maioria das mães torna-se mãe por acidente, algumas por escolha, poucas por pressão social e raras por praxe.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres tornar-se-ão mães de crianças deficientes. Você já imaginou como são escolhidas essas mães?
De alguma forma eu visualizo Deus pairando sobre a Terra, selecionando instrumentos para a propagação da humanidade, com grande cautela e deliberação.
Enquanto observa, ELE instrui seus anjos a fazerem notas em um grande livro.
"Beth Armstrong: filho. Santo protetor: Matheus."
"Marjorie Forest: filha. Santo protetor: Cecília."
"Carrie Rudledge: gêmeos. Santo protetor..... dê-lhe Gerard. Ele está acostumado com irreverências."
Finalmente ELE passa um nome para o anjo e sorri: "dê à ela uma criança deficiente."
O anjo fica curioso: "Por que esta Senhor? Ela é tão feliz!"
"Exatamente!", sorri Deus. "Poderia eu dar uma criança deficiente para uma mãe que não sabe sorrir? Seria cruel."
"Mas ela tem paciência?" Pergunta o anjo.
"Não a quero muito paciente senão ela irá se afogar em um mar de auto-piedade e desespero. Uma vez que o impacto do choque e os ressentimentos desapareçam, ela controlará a situação. Eu a observei hoje, Ela tem aquela sensibilidade e independência que são tão raras e tão necessárias à uma mãe. Veja, a criança que darei à ela tem seu mundo próprio. Ela terá que fazê-la viver no seu mundo e isso não será fácil."
"Mas Senhor, eu nem mesmo creio que ela acredite no Senhor."
Deus sorri. "Não importa. Eu posso dar um jeito nisso. Esta é perfeita. Ela tem egoismo suficiente."
O anjo suspira. "Egoísmo? Isso é uma virtude?"
Deus aquiesce. "Se ela não conseguir separar-se ocasionalmente da criança, ela nunca sobreviverá. Sim, lá está a mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela não tem consciência ainda mas ela será a escolhida. Ela nunca terá a certeza de uma palavra pronunciada. Ela nunca considerará um simples passo. Quando sua criança disser "mamãe" pela primeira vez ela estará presenciando um milagre e saberá disso. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr-do-sol  para sua criança cega, ela os verá como poucas pessoas jamais viram minhas criações. Vou permitir à ela ver claramente às coisas que vejo: ignorância, crueldade, preconceito.... e vou ajudá-la a elevar-se acima delas. Ela nunca estará sozinha. eu estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida porque ela estará fazendo o meu trabalho tão certo como se estivesse aqui a meu lado."
"E quem será seu anjo protetor?" perguntou o anjo com a pena levantada, pronto para fazer a anotação apropriada.
Deus sorri: "Um espelho será suficiente".

Por que o blog tem esse nome?

O nome CRER foi criado em 2001, em parceria com um colega de profissão. Nós dois tínhamos a intenção de criar um centro de reabilitação nos moldes internacionais e que, aqui no Brasil, eram aplicados apenas em São Paulo por um grande centro de atenção ao deficiente visual.

Para nós a inclusão do DV abrange:

- REABILITAÇÃO -: psicologia, assistência social. curso profissionalizantes, orientação e mobilidade e etc.

- EDUCAÇÃO - professores capacitados, livros adaptados, áudio-livros, aprendizado do sorobã e do braille,  adaptação curricular e etc.

- RECURSOS - os mais variados possíveis que permitam a inclusão do DV na escola, na sociedade e no mercado de trabalho como a bengala, o sorobã, a máquina Perkins, os programas de voz, óculos, telessistemas e etc.

Ao pensar na idéia do que queríamos, automaticamente o nome foi criado... CRER... e nos demos conta que, mesmo sem ter a intenção, o nome acabou remetendo ao verbo crer, acreditar. E nós realmente acreditávamos nesse trabalho.

Infelizmente a vida e problemas pessoais nos separaram. Tentei seguir sozinha mas a falta de grana e a burocracia para se instituir uma ONG pesaram bastante e me impediram de dar continuidade ao projeto mas ele não morreu. Hoje, mesmo não sendo um local físico, ele existe virtualmente e sei que nossa idéia inicial de ajudar outras pessoas vai continuar e ser concretizada.

O Início

Olá pessoal !! Bem-vindos ao meu blog.

Hoje enquanto postava em um grupo do Facebook ao qual pertenço, tive o seguinte pensamento.... "O que estou escrevendo aqui para apenas algumas pessoas poderia ser lido por muito mais gente!!" Aliado a esse pensamento, veio outro.... Nesses 26 anos de profissão eu sempre morei e trabalhei numa região em que há facilidade de acesso à centros de referência em diversos tratamentos mas há pessoas que moram em outras regiões e que apenas contam com a internet para pesquisar, sem ter onde ir ou a quem recorrer .
Fora isso, um dia terei que me aposentar e seria uma pena não dividir com novos profissionais da saúde e educação mas também com familiares de pessoas com deficiência visual e amigos toda essa experiência que adquiri. Um dia ainda vou escrever um livro....
Então, resolvi começar esse blog..... e que dia lindo para dar início a um trabalho!!! Dia 14 de fevereiro, Valentine's Day ou Dia de São Valentin ou Dia da Amizade e do Amor.
Então entendam esse blog como um ato de amor ao próximo, amor pela profissão, amizade e caridade. 
Que aqui seja, enquanto eu tiver ânimo, saúde, boa vontade e tempo, um local onde pessoas de todas as partes do mundo (já coloquei tradutor... hahaha) possam ler, trocar informações, aprender e também ensinar pois todos temos descobertas incríveis em nossa trajetória pessoal e profissional que valem a pena ser compartilhadas.
Dessa forma, tenho certeza que podemos ajudar muitas pessoas e esse, sempre foi meu propósito de vida.