Carta aos oftalmologistas

AOS OFTALMOLOGISTAS

Retina Brasil - apoio e informação aos portadores de doenças degenerativas da retina

www.retinabrasil.org.br

Em uma conferência internacional, um especialista em retina, falou da emoção quando se defronta com um paciente portador de doença degenerativa da retina. Seu dilema consiste em como passar a ele a notícia de que esse tipo de doença ainda  não tem cura e que ele, como médico, nada pode fazer pelo paciente. São pessoas jovens, com o futuro pela frente, crianças cujos pais não aceitam o diagnóstico, idosos que após anos de trabalho esperam gozar a vida. Essa sensação de impotência do médico pode deixá-lo emocionalmente abalado.

Um pouco dessa angústia do paciente ou de seus familiares pode ser aliviada quando o médico fala de um grupo formado por pessoas afetadas pelas doenças de retina que poderão dar mais informações e apoio.

Hoje existem em todo o mundo quase quarenta organizações constituídas por pessoas com variadas patologias retinianas. Foram entidades como essas que financiaram os primeiros centros de pesquisa como o da Universidade de Harvard. Essas entidades convenceram também seus respectivos governos (Alemanha, França e Inglaterra) a apoiarem pesquisas através da rede pública hospitalar e das universidades. Hoje são muitos os países nos quais os grupos de apoio se mobilizam para arrecadar milhões de dólares para pesquisas nas áreas clínica, genética, farmacológica e tecnológica.

O Brasil é o único país da América Latina a contar com grupos de apoio ativos, ligados às doenças degenerativas da retina, com conexões internacionais e possibilidades de dar início a pesquisas clínicas e genéticas.

Nosso trabalho é construir pontes entre o conhecimento internacional de ponta na pesquisa de tratamento para as doenças degenerativas da retina e os oftalmologistas que atendem seus pacientes no consultório. Como nossas entidades congêneres internacionais, queremos divulgar à comunidade médica e aos portadores de doenças degenerativas da retina, os avanços tecnológicos em termos de recursos e novidades em medicamentos.

Gostaríamos de sugerir aos médicos que não encarem seus pacientes como se fossem caminhar inexoravelmente para a perda da visão. Pesquisas genéticas tem mostrado que determinados tipos de gens produzem doenças mais brandas, que comprometem a visão de forma lenta, preservando-a em boa parte dos afetados.

Seria também importante contar com sua cooperação no sentido de encaminhar seus pacientes aos nosso grupos de apoio e informação, abrindo a eles a possibilidade de se relacionar com outras pessoas com doenças semelhantes, de trocar experiências e aprender mais sobre as doenças da retina e sobre como conviver com elas.

O Retina Brasil conta atualmente com regionais nos seguintes locais:

Retina Rio - Maria Antonieta - (21) 2553-3152 - leopoldi@uninet.com.br

Retina São Paulo - retinasp@retinasp.org.br - Rua Conceição Veloso 204, Vila Mariana

Retina Ceará - Jorge Castro (85) 9974-3439 - retina.ce@gmail.com

Retina Minas - retinaminas@retinaminas.org